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漸凍症（ALS）是一種罕見的疾病，沒有藥物可以根治，唯一有效的藥物僅能延緩2~3個月，患者會在清醒中感受死亡：肌肉萎縮、無法動或說話、無法呼吸。我們非常熟悉的英國物理學家霍金就是漸凍症的患者之一。

不過憑借冰桶挑戰籌集到的資金支持，科研人員已經在去年成功發現了與漸凍症相關的基因NEK1，這是迄今為止對家族遺傳性漸凍症最大的一次研究，這一發現也證明了漸凍症是一種遺傳性疾病。如今，“冰桶挑戰”每個夏天都會舉行，這無疑是一次非常成功而又正面的活動。

三年過去了，曾經發起冰桶挑戰的漸凍症患者皮特·弗拉特斯為漸凍症的研究籌集了上億的資金，但是如今卻沒有辦法支付自己的治療費用，目前皮特每月的醫療費高達9萬美元（約合人民币61.6萬元），皮特的家人已經不堪重負。

鑒于此，美國漸凍症（ALS）協會發起活動，幫助皮特以及其他ALS患者家屬籌集資金，以支付高昂的護理費用。這樣的現實，确實讓人唏噓不已。我們也希望科研人員能夠早日研制出治療漸凍症的特效藥，從根本上幫助這些漸凍症患者擺脫病痛的折磨。